RENSEIGNEMENTS GÉNÉRAUX

Les ressources ci-après, vous fournissent de plus amples renseignements sur l’atrésie des voies biliaires et ont été compilées afin de faciliter vos recherches. Bien que nous soyons vigilants quant aux liens que nous affichons, nous n’endossons aucune responsabilité quant à leur teneur.

*Note : La majorité des ressources offertes ci-après sont en anglais. Veuillez communiquer avec le coordinateur de recherche, au cas où vous connaîtriez l’existence de ressources utiles, écrites en langue française.

Fondation canadienne du foie (en français)
La Fondation canadienne du foie encourage la recherche et l’enseignement portant sur les causes, le diagnostic, la prévention et le traitement de toutes les affections hépatiques depuis plus de 40 ans. Veuillez cliquer ici pour afficher leur page Web sur l’atrésie des voies biliaires.

Cincinnati Children’s Hospital
Le site Web du Cincinnati Children’s Hospital fournit des renseignements de base sur l’atrésie des voies biliaires, y compris les causes, les symptômes, le diagnostic, le traitement et l’évolution à long-terme de l’affection.

The Children’s Hospital of Philadelphia
Le site Web du Children’s Hospital of Philadelphia renferme des renseignements sur l’atrésie des voies biliaires, une rubrique Foire aux questions (FAQ) et des ressources à l’intention des familles.

The Hospital for Sick Children – Learn About BA App
Le SickKid’s Hospital à Toronto a développé une excellente application, dite appli, sur l’atrésie des voies biliaires, offerte gratuitement par l’intermédiaire d’Apple ou d’Android. L’appli contient des renseignements généraux et plus avancés sur l’intervention chirurgicale de Kasai, le traitement post-Kasai, les symptômes nécessitant l’administration de soins d’urgence et les transplantations du foie. L’appli renferme également des schémas et des vidéos utiles.

SENSIBILISATION ET SOUTIEN

Biliary Atresia Awareness and Research (Sensibilisation et recherche sur l’atrésie des voies biliaires)
Biliary Atresia Awareness and Research (BAAR) est une organisation à but non lucratif, fondée en février 2012, par Natalie Williams âgée alors de 16 ans et sa famille. La SRAVB vise à susciter un intérêt sur l’atrésie des voies biliaires parmi les professionnels de la santé de première ligne et les parents, à réduire la stigmatisation, à promouvoir le don d’organes, et à collecter des fonds pour plus d’activités de sensibilisation et de recherche sur l’AVB. Pour de plus amples renseignements sur cette campagne, visitez le site Web et la page Facebook de SRAVB. En outre, consultez la brochure promotionnelle de SRAVB et passez le mot!

Liver Families (Familles touchées par les affections du foie pédiatrique)
Liver Families est un forum en ligne reliant les familles du monde entier, ayant été touchées par toute affection hépatique pédiatrique et par une transplantation du foie.

Programme de dépistage de l’atrésie des voies biliaires des services périnatals de CB
Les services périnatals de CB encouragent les nouveaux parents à dépister l’atrésie des voies biliaires à domicile, par le biais de la carte de couleurs des selles, utilisée dans le cadre du programme de dépistage. Téléchargez ici la carte de couleurs des selles (en français).

Guide de couleurs des selles et l’appli mobile de Johns Hopkins
Le guide de couleurs des selles du Children’s Hospital à Johns Hopkins comprend des renseignements sur la couleur des selles normales et anormales. La page offre des liens pointant à une bibliothèque de couleurs des selles et à son appli mobile relative à la couleur des selles, pour un usage sur les appareils IPhone et Android.

Adult Survivors of Biliary Atresia (Survivants adultes de l’atrésie des voies biliaires)
Une page Facebook vise à relier les adultes vivant avec une atrésie des voies biliaires et offre un forum de partage des historiques de chacun.

Biliary Atresia Network (Réseau de l’atrésie des voies biliaires)
Un groupe de soutien en ligne, à l’intention des familles touchées par l’atrésie des voies biliaires.